Le Téléthon est un événement caritatif majeur annuel à travers le monde. Initié pour la première fois en France en 1987, il vise à collecter des fonds pour la recherche médicale et le traitement des maladies génétiques rares, en particulier les maladies neuromusculaires.
La genèse du Téléthon français.
Le Téléthon français trouve ses origines dans la volonté de deux pères déterminés à changer le destin de leurs enfants atteints de myopathie de Duchenne. Bernard Barataud, président de l’AFM, et Pierre Birambeau, directeur du développement, ont imaginé un événement télévisé capable de mobiliser l’opinion publique et de financer la recherche contre ces maladies neuromusculaires.
Le 4 décembre 1987, le premier Téléthon français prend son envol, orchestré avec maestria par Michel Drucker, Claude Sérillon, Gérard Holtz et Jacques Chancel, en direct des studios de Radio France. En l’espace de 28 heures, l’émission dépasse toutes les attentes en récoltant la somme exceptionnelle de 175 millions de francs (équivalant à 29,7 millions d’euros), soit trois fois l’objectif initial. Le compteur, initialement conçu pour afficher huit chiffres, est dépassé, symbolisant ainsi le début d’une aventure exceptionnelle marquée par la solidarité nationale.
Qu’est-ce que la myopathie de Duchenne ?
La myopathie de Duchenne, également appelée dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), est une maladie génétique rare et progressive qui affecte principalement les muscles. Elle doit son nom au médecin français Guillaume Duchenne, qui l’a décrite pour la première fois en 1858. La DMD est l’une des formes les plus graves de dystrophie musculaire.
Chaque année, entre 150 et 200 nouveau-nés masculins en France sont touchés par cette maladie. Environ 2 500 personnes en France sont actuellement affectées par cette condition.
https://www.inserm.fr/dossier/myopathieduchenne/#:~:text=La%20myopathie%20de%20Duchenne%2C%20ou
Les chiffres clés du Téléthon.
En 2023 :
- 215 000 bénévoles et 50 000 associations mobilisés ;
- 13 000 communes engagées ;
- 30 heures d’émission sur France Télévisions ;
- 90 partenaires nationaux impliqués ;
- Un dispositif digital sur les réseaux sociaux avec le Téléthon Gaming, le Téléthon Challenge et une émission en direct sur YouTube ;
- 80 671 222 € collectés.
Répartition des fonds :
- Dédier 37,6 millions d’euros à l’aide aux malades (Consultations pluridisciplinaires, établissements de soins, services régionaux, etc.
- Allouer 56,2 millions d’euros à la mission « Guérir » de l’AFM (+ 1,9 M€ sous forme d’avances et investissements dans la recherche ;
- Financer 41 essais cliniques pour 32 maladies différentes.
Pour qui s’engage l’AFM-Téléthon ?
L’AFM-Téléthon, est une organisation regroupant des personnes atteintes de maladies génétiques rares ainsi que des parents engagés dans la lutte contre les maladies neuromusculaires, vise un seul but : la guérison.
Parmi les pathologies combattues par cette association se trouvent l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1, la dystrophie musculaire de Duchenne, la maladie de Charcot-Marie-Tooth, les myopathies congénitales, les myosites (myopathies inflammatoires), les canalopathies musculaires, les dystrophies musculaires congénitales, la maladie de Steinert, la myopathie mitochondriale, la dystrophie musculaire de Becker, la glycogénose musculaire, la myasthénie auto-immune, la myopathie facio-scapulo-humérale, les syndromes myasthéniques congénitaux et la myopathie des ceintures. Chacune de ces conditions représente un défi unique, mais l’AFM-Téléthon demeure résolument engagée dans sa quête.
